Погода
Шестилетний Елисей с 9 месяцев живет на аппарате ИВЛ. У ребенка дегенеративное заболевание нервной системы, которое невозможно вылечить, в нем просто поддерживают жизнь.
Вопреки обещаниям государства и законам паллиативного ребенка не обеспечивают спецпитанием, расходными материалами и самим аппаратом ИВЛ.
Нынешний аппарат ИВЛ мальчику купили 6 лет назад, благодаря неравнодушным людям. Его забрали из больницы, где он жил, и теперь мальчик на аппарате искусственной вентиляции легких находится у себя дома и ест через зонд. Мать маленького пациента, Анастасия Проценко, говорит, что Елисей — единственный в городе ребенок на ИВЛ дома.
Семья многодетная: у Елисея два брата и сестра. Положенное по закону для инвалида из чиновников приходится “выхаживать”. Когда не получается с чиновниками, расходные материалы и специализированное питание покупает благотворительный Фонд.
Если фонд не может помочь, то многодетная семья покупает дорогостоящие вещи на небольшую зарплату мужа. Когда совсем неоткуда взять денег, Анастасия Проценко обращается в СМИ и к добрым людям.
В 2018 году президент подписал указ о помощи паллиативным больным. Людям, находящимся дома, обязаны предоставлять расходные материалы и аппаратуру. В 2019 году опубликован приказ с перечнем гарантированных государством средств для паллиативных больных.
“Я обратилась в поликлинику, поликлиника – в минздрав, но не получили никакого ответа. Из-за серьезного заболевания ребенок имеет право на специализированное питание. Долгое время ему не могли подобрать питание, благодаря неравнодушным людям, благотворительному фонду и хосписам питание подобрали и купили”.
В 2018 году Анастасия Проценко обратилась за питанием, чиновники помогли его купить на год, но со следующей заявкой минздрав не помог. В конце 2020 года семья составила новую заявку, на 2021-й год. Врач в поликлинике подтвердила необходимость питания, мама написала обращение в миндзрав, а затем многократно туда звонила.
В итоге питание выдали – 90 бутылочек, это на полтора месяца. В день шестилетний ребенок употребляет две бутылочки в день, каждая из которых стоит больше 200 рублей. Чем ребенок будет питаться дальше семья не знает.
