Депутаты думы Братска обратятся в Законодательное Собрание Иркутской обалсти с просьбой поддержать пересмотрение закона о предоставлении оплаты дороги до места лечения больным муковисцидозом. Изменения касаются перевозки к месту лечения. Она должна осуществляться авиатранспортом.
Как пояснили в думе Братска, сейчас в стране зарегистрировано больше двух тысяч больных муковисцидозом, по неофициальным данным — их порядка восьми тысяч. Муковисцидоз или кистозный фиброз - это самое распространенное наследственное заболевание. Такие больные требуют пожизненного дорогостоящего лечения. В Братске живет три ребенка с диагнозом «муковисцидоз». Проблем в обеспечении их лекарственными препаратами нет. Из Федерального центра регулярно поступают необходимые медикаменты. Дорогу к месту лечения железнодорожным путем оплачивает министерство транспорта Российской Федерации. Но для ребенка, больного муковисцидозом, несколько суток в дороге — не только тяжело, но и опасно. Поддержка детей, страдающих кистозным фиброзом, на взгляд депутатов — необходима, но первозка должна осуществляться самолетом.
Подготовленное письмо от городской думы уже в июне будет направлено в Заксобрание Иркутской области.
"Байкал24"