Общественник в очередной раз привлек внимание к проблеме лечения тяжелобольных детей

В Иркутской области главврач иркутской областной детской больницы Юрий Козлов пригласил на личную встречу блогера, предпринимателя и председателя ТОС в микрорайоне Байкальский Вадима Костенко, который своими постами в социальных сетях привлек внимание к проблеме лечения тяжелобольных детей.

На встрече предлагается обсудить “этические, а не медицинские вопросы (касающиеся тяжелобольных и неизлечимых больных - Ред.), которые вы не вправе обсуждать в общественной среде”, - написал Юрий Козлов.

Резкое высказывание врача было связано с тем, что “психологическое равновесие длительно болеющих детей может быть нарушено банальными непрофессиональными высказываниями”.

Общественник Вадим К. в комментариях на публичной площадке обсуждал состояние и курс лечения нескольких детей с диагнозом СМА (спинальной мышечной атрофии). Дорогостоящее поддерживающее лечение СМА осуществляется препаратами спинраза и эврисди (рисдиплам), которые закупаются за счет областного бюджета и благотворительного фонда «Круг добра».

Вадим Костенко, который позиционирует себя как специалист в строительстве и ремонте зданий и сооружений, оперируя фамилиями больных детей, рассуждал, что некоторые из маленьких пациентов со СМА не получают медицинскую помощь.

Заслуженный врач Российской Федерации, доктор медицинских наук, детский хирург высшей категории и главный врач Иркутской областной детской клинической больницы Юрий Козлов рассказал, что упомянутый Вадимом Костенко ребенок не смог получать препарат спинраза (который вводится в спинномозговой канал) из-за изменений на фоне лечения мышечного тонуса.

“Врачи-нейрохирурги не смогли провести введение препарата, потому что у ребёнка из-за металлоконструкции сместилось окно для выполнения люмбальной пункции и интратекального введения препарата. Принято решение продолжить лечение пероральным препаратом эврисди”, - написал Юрий Козлов в обращении к блогеру.

По словам Юрия Козлова, 14 юных пациентов в Иркутской области получают лечение препаратом спинраза, еще четырем назначен препарат эврисди (рисдиплам). Препарат рисдиплам распределяется по местам прикрепления пациентов к медучреждениям: Ангарск, Шелехов, Усть-Илимск и Иркутск.