Погода
Дети из Иркутской области с диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены дорогостоящими лекарствами в ближайшее время. Такое заявление сделал депутат Государственной Думы ФС РФ Александр Якубовский, подводя итоги своего прямого эфира в Instagram с министром здравоохранения региона Яковом Сандаковым.
В начале января к парламентарию обратилась жительница Братска, ребёнку которой в ноябре поставили диагноз — СМА второго типа. В декабре должна была состояться закупка дорогостоящего препарата "Спинраза", но этого не произошло. Кроме того, 21 декабря суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Приангарья и обязал ведомство обеспечить ребёнка необходимым препаратом. Всего в регионе насчитывается девять семей, которым по решению суда минздрав должен предоставить необходимое лечение. По их словам, на связь с ними никто не вышел, ситуацию, почему дети остались без лекарств, не разъяснил. Отчаявшиеся родители обратились за помощью к Александру Якубовскому.
Депутат Государственной Думы ФС РФ Александр Якубовский: "Такая ситуация недопустима. Как известно, в регионе сейчас 16 семей, где детям поставлен такой диагноз. Коммуникации с ними не выстроено. Дети и их родители не должны оставаться один на один с проблемой".
Во время прямого эфира с Александром Якубовским министр здравоохранения Яков Сандаков заявил, что все нуждающиеся в помощи дети, им известны. Лекарствами они будут обеспечены в течение 14 дней "на ближайший период" за счёт средств областного бюджета. В дальнейшем этими задачами займётся фонд "Круг добра", который создан указом президента России Владимира Путина.
Александр Якубовский будет держать ситуацию с обеспечением нуждающихся дорогостоящими лекарствами под жёстким контролем. Он подчеркнул, что помощь детям должна быть оказана вовремя.
