Погода
Когда речь заходит о многодетной маме или маме ребенка-инвалида, воображение рисует уставшую женщину, погруженную в заботы о сыне или дочке, домашние дела и проблемы. Глядя на Ксению Калгину сложно поверить, что у этой маленькой, хрупкой, красивой молодой женщины четверо детей, старший из которых – сын Слава имеет диагноз Детский церебральный паралич.
Борьба за право на нормальную жизнь
Когда 14 лет назад у Ксении родился долгожданный первенец, счастью в молодой семье не было предела. Мальчик рос, но когда ему было 6 месяцев Ксюша заметила, что он развивается не так, как его сверстники. Диагноз ДЦП прозвучал, как гром среди ясного неба. Куда идти? Что делать? Почему это произошло именно с её ребенком? – на эти вопросы Ксения не могла найти ответа. Отчаянье накрыло её с головой.
- Мне казалось, что таких детей в городе больше нет, эта беда коснулась только нашей семьи, - рассказывает Ксения. - Постепенно пришло осознание, что паниковать и отчаиваться нельзя. И женщина решила, что жизнь её сына ничем не будет отличаться от жизни других детей.
Ксения добилась, чтобы её ребенок посещал детский сад вместе с другими детьми, а когда пришло время идти в первый класс, потребовала от руководства школы зачислить ребенка в обычный класс.
На молодую маму тогда посмотрели, как на ненормальную. «Что вы придумали себе? Такие дети обучаются только на дому» - говорили ей и в школе, и в Управлении образования. Но Ксения стояла на своём.
- Мне было принципиально важно, чтобы мой сын учился вместе с другими детьми, чтобы чувствовал себя таким же как все, общался со сверстниками, заводил друзей, ходил на школьные праздники, - продолжает рассказ Ксения. – То через что мы прошли смело можно назвать семью кругами бюрократического ада. Мне приходилось доказывать чиновникам от образования, учителям, директору, что мой сын сможет, и что нам это действительно важно. В итоге мы победили, Слава пошел в школу вместе со всеми ребятами. Он был первым ребенком в Нижнеилимском районе с инвалидностью, который стал учиться вместе со здоровыми детьми.
Мы не одни
Эта большая победа одной маленькой семьи открыла двери в школьную жизнь для десятков других детей, и сегодня уже ни у кого не вызывает ни протеста, ни удивления, когда особенные дети учатся в обычных классах.
- Фактически то, чего мы добились – это благо больше не для нас, не для моего сына, а для всех остальных детей. Когда меня уговаривали на полностью домашнее обучение, меня пугали тем, что над моим сыном будут смеяться, издеваться, обижать его. Ничего подобного не было ни разу. Наоборот ребята с первого дня взяли над ним шефство, помогали во всём.
Пока рос сынок, Ксения знакомилась с другими мамами особенных детей. Стало ясно, что таких семей в районе много, просто родители этих детей живут наедине со своей проблемой. Кто-то справляется сам, старается сделать жизнь максимально нормальной, другие теряются и делают детей узниками квартир или, что ещё хуже, сдают их в Дома инвалидов. Ксения понимала, что нужно что-то менять в этой системе. Понимала также, что для этого нужно объединяться с другими родителями, но не знала с чего начать. Случай подвернулся сам: шесть лет назад психолог детской поликлиники организовала встречу для родителей особенных детей, чтобы поговорить о том, с какими проблемами сталкиваются такие семьи. На встречу пришли всего шесть мам, среди них была и Ксения. Женщины познакомились, пообщались и решили, что встречаться нужно чаще, вместе проводить свободное время и объединять вокруг себя другие семьи. Так появилась благотворительная организация «Лучик надежды», ставшая для многих семей светом в конце тоннеля.
Нужна помощь
Сначала Ксения и её единомышленники занимались организацией адресной помощи семьям с особенными детьми и коллективными мероприятиями, позже стало ясно, что работу нужно систематизировать и открыть в Железногорске-Илимском Центр развития. Администрация выделила помещение в бывшем детском саду, которое требовало серьезного ремонта, но денег не было и еще год оно стояло в полуразрушенном виде. Неизвестно сколько лет мечта Ксении, других мам и их детей так и оставалась бы мечтой, если бы судьба не свела их с руководством Благотворительного фонда Марины Седых. Узнав какую огромную работу общественницы делают на одном энтузиазме, руководство Фонда предложило помощь, и на протяжении нескольких лет выделяло «Лучику надежды» по миллиону рублей в год на ремонт помещения, приобретение оборудования и инвентаря, организацию мероприятий для детей.
- Это такое счастье, что мы познакомились с Ларисой Богдаловой и другими представителями Фонда Марины Седых! – говорит Ксения. – Если бы не эта помощь нашего Центра могло бы и не быть, или он мог появиться не четыре года назад, а намного позже. Выделяемых ежегодно средств, хватило, чтобы полностью отремонтировать помещение, купить мебель и мягкий инвентарь, игрушки, канцелярию, развивающие модули. Кроме этого, благодаря помощи Фонда мы несколько раз проводили большие выездные мероприятия для наших подопечных. Например, однажды организовали коллективную поездку в областной центр для шестнадцати семей, где воспитываются дети с самыми разными диагнозами. Мы ходили с детьми в цирк, дельфинарий, кафе, гуляли по городу. Для большинства ребят это путешествие стало первым в жизни. Многие из них до открытия нашего Центра большую часть времени проводили в своих квартирах, а о поездках в другие города не могли и мечтать. Столько радости было, эмоций – не передать словами!
Ещё одним крупномасштабным событием для нашего Центра были выезды на конный двор в Новую Игирму. Там наши ребятишки катались на лошадях, кормили их, гладили. Такое общение даёт невероятные результаты, у многих детей в прямом смысле улучшались физические показатели. Конечно, без помощи Фонда, мы бы вряд ли смогли позволить себе такие выезды.
Эстафета добра
Сегодня в благотворительной организации «Лучик надежды» состоит 206 семей. Все они регулярно посещают мероприятия, которые проходят в Центре развития. Кто-то ходит на индивидуальные занятия с педагогом несколько раз в неделю, кто-то посещает только праздники и события выходного дня. Все услуги для детей совершенно бесплатные. Одна из особенностей Центра состоит в том, что мероприятия и коллективные занятия посещают не только ребята из «Лучика надежды», но и здоровые дети. Желающих столько, что Центр порой не может вместить всех.
Инклюзивное образование, общество равных возможностей – то, о чем сегодня так много говорится в прессе, с экранов телевизоров и в высоких кабинетах, мамы особенных детей из маленького сибирского городка тихо и планомерно делают уже много лет. Благодаря работе активистов «Лучика надежды» их упорству и желанию сделать мир для своих детей чуточку лучше, жизнь и окружающие люди действительно становятся лучше. На детей в инвалидном кресле, с ходунками или белой тростью здесь больше не смотрят искоса, ребята в школах и детских садах с удовольствием принимают их в свою компанию, вместе играют на улице, болтают о книжках и компьютерных играх, приглашают на свои спектакли и концерты. А после представлений все вместе пьют чай за большим столом.
Но своей главной задачей Ксения и её соратники считают совсем не организацию досуга своих детей, а помощь семьям, где детям только поставлен страшный диагноз.
- Первые недели, месяцы – самые тяжелые, - говорит Ксения. - Родителям и детям нужно принять тот факт, что их жизнь уже не будет прежней. Именно в этот момент многие теряются. Наша задача, найти такие семьи и помочь им ещё на старте, показать, что инвалидность – это не приговор, что можно жить с этим, и жить полной жизнью. Потому что если в этот момент люди не видят опоры, они теряются, и могут уже не найтись… Нам помогают врачи и социальные работники, они дают контакты таких семей, и мы стараемся помочь им всем, что в наших силах. Как правило, потом эти люди остаются с нами совсем, и включаются в работу организации.
В «Лучик надежды» часто звонят родители детей с инвалидностью из посёлков Нижнеилимского района и из соседних районов с вопросами и пожеланиями открыть филиалы благотворительной организации на других территориях, но пока все упирается в отсутствие людей и средств. Но активисты готовы делиться своими наработками если кто-то захочет применить их у себя. Ведь надежда на помощь должна быть у каждого.
Автор: Екатерина Родионова
