В Красноярском крае ребенок умер из-за отсутствия лекарства в госпрограмме

В Красноярске в возрасте 2 года и 8 месяцев умер ребенок с диагнозом “спинальная мышечная атрофия”, который не дождался препарата «Спинраза» («Нусенерсен») по государственной программе.

По данным Минздрава Красноярского края, препарат «Спинраза» все еще экспериментальный, он зарегистрирован в России 16 августа 2019 года и не входит в территориальную программу государственных гарантий. Отсутствуют клинические рекомендации по его применению.

На сегодня «Спинраза» — один из самых дорогих препаратов в мире, каждая инъекция обходится в 8 миллионов рублей. На одного пациента требуется 48 миллионов рублей в первый год и по 20 миллионов в год в последующем.

Сейчас пациентов с этим диагнозом включают в российские программы лечения, например, для тестировании аналога «Нусинерсена» — «Рисдиплама». Также обсуждается вопрос о сотрудничестве с благотворительными фондами.

Спинальная мышечная атрофия — болезнь неизлечимая: из-за того, что мышцы не работают, человек не в состоянии самостоятельно кашлять. Препарат необходимо принимать до конца жизни. В Красноярском крае живет 13 детей с таким диагнозом.